Notre action

Nous sommes les parents de deux merveilleux enfants, une fille de 15 ans et un garçon de 13 ans.

Notre fille Pauline est venue au monde normalement, il n'y a pas eu de problème à l'accouchement.

Puis elle a fait ses premiers pas à 11 mois, elle a parlé normalement sans aucun problème, ses 3 premières années nous offraient la vue d'un avenir plein de promesses.

Mais à l'été de ses 3 ans, son pied s'est mis à glisser dans sa sandale et à la rentrée elle n'arrivait plus à courir et suivre ses camarades.

Elle tombait beaucoup et s'est mise à tomber de plus en plus.

Pauline a quitté l'école du quartier avec les soins médicaux qui avaient commencé, les allers retours chez le Kiné, l'Ergo, l'orthophoniste, la psy, l'hôpital, les examens...

Pauline perdait la marche, au début des symptômes on nous a dit qu'elle ne pourrait pas courir le 1OOm, tant pis, la vie ne se résume pas à une course ni à une compétition.

Le fauteuil roulant a remplacé la poussette mais la maladie dont on ne savait rien a évolué, et peu à peu on s'est rendu compte que Pauline perdait aussi ses facultés mentales : elle n'arrivait plus à lire le mot 'LILAS', le mot 'POMME', ce qu'elle avait appris en CP.

Et Pauline s'est mise à perdre beaucoup plus...

Aujourd'hui, Pauline est prise en charge par un INSTITUT MEDICO EDUCATIF, elle y reçoit des soins et un enseignement adapté.

Mais la maladie de Pauline continue à évoluer, c'est une maladie neuro-dégénérative que la médecine ne sait pas encore soigner.

Cela fait 10 ans que cette maladie nous vole notre fille à petit feu, le parcours est semé d’embûches, mais nous gardons espoir.

Pauline est suivie par le Professeur MUNNICH, qui dirige le service génétique de l'hôpital NECKER à PARIS.

Le gène responsable de l’état de Pauline n'a pas encore été découvert, de ce fait elle ne peut bénéficier d'aucun traitement permettant d'enrayer la progression de sa maladie.

Désormais son avenir dépend des résultats du travail des groupes de recherche à l'Institut IMAGINE.

En 2007, le Professeur MUNNICH a collaboré avec des groupes de chercheurs à la création de la Fondation IMAGINE, qui prend en charge les recherches sur des maladies génétiques de toutes sortes.

La fondation IMAGINE compte plus de 300 chercheurs au niveau Européen, c’est le plus grand pôle de recherche ayant jamais été créé en Europe.

Les groupes de recherches peuvent être constitués de médecins-chercheurs, biologistes, chimistes, informaticiens et autres spécialistes.

L’horizon des recherches menées par IMAGINE comprend non seulement les maladies rares, dites orphelines, mais également des maladies plus connues comme les myopathies, les diabètes, les maladies rénales, les cancers, Alzheimer, Parkinson etc…

Les résultats des recherches sont échangés avec de nombreux autres pays au niveau mondial, de sorte que chaque découverte profite à tous.

Le projet IMAGINE concerne notre avenir et celui des générations futures, il est financé par les dons publics et privés.

Un jour, il sera possible de soigner la plupart des maladies génétiques, c'est en aidant des instituts comme IMAGINE que l'on y arrivera.

Il est de notre responsabilité d’offrir un avenir plus serein à nos enfants et petits-enfants, c’est maintenant à notre portée, et c'est le but de notre action.